¿Estamos preparados para acompañar al enfermo de Alzheimer en la última etapa de su enfermedad?

El gran avance de la medicina de nuestros días hace posible controlar en gran medida los sufrimientos físicos del enfermo. En las etapas más avanzadas de la enfermedad de Alzheimer, los tratamientos paliativos constituyen la única solución terapéutica posible. Frente al sufrimiento del hombre, lo único que es capaz de ofrecer la estructura sanitaria, la sociedad entera, son sedantes que ayudan al enfermo a aliviar el dolor y relajarse. Es en este momento cuando nuestro papel como acompañantes del enfermo cobra importancia. ¿Estamos preparados familiares y cuidadores para acompañar al hombre en el sufrimiento y la muerte?

El sufrimiento y la muerte se han excluido de la vida del hombre. Se habla y razona como si el hombre no debiera morir nunca, porque la vida del hombre es un esfuerzo titánico por afirmarse a sí mismo, y la muerte y el dolor son signo absoluto del fracaso de este esfuerzo. Residencias, sanatorios, y hospitales, son los lugares asépticos, ajenos a la vida, encargados de ocultar este fracaso. alzheimers-disease3Hoy en día, la muerte imprevista es la única deseable porque elimina la necesidad de hacer del morir un acto de la persona.
Decía la Madre Teresa de Calcuta: “El sufrimiento físico es muy difícil, porque abarca todo nuestro cuerpo cuando tenemos dolores y sufrimos. Pero lo que yo encuentro terrible, es la soledad de nuestra gente, el hecho de sentirse como indeseables, no amados: éste es un sufrimiento terrible. Se puede hacer algo por el sufrimiento físico porque se ve, pero no hay palabras para explicar el sufrimiento interior”.
En el caso de la enfermedad de Alzheimer, la situación se agrava por el rápido avance del deterioro psíquico que comienza por pequeños olvidos, falta de atención y concentración, síndrome afaso-apraxo-agnósico, y desemboca en su fase más severa en comportamientos agresivos, problemas de comprensión y reconocimiento de personas hasta llegar a la demencia completa, en la que el enfermo se muestra mudo, incontinente, postrado en cama e incapaz de hacer nada por sí mismo.
Son muy pocos los enfermos de Alzheimer que acaban sus días en casa rodeados de sus familiares. La enorme dependencia física y la dureza de la vida junto a uno de estos enfermos, hace que los familiares se planteen el ingreso en una residencia o centro especializado que, normalmente generan un gran desembolso económico.
El enorme gasto que supone el ingreso del enfermo en una estas clínicas no nos asegura su bienestar. Si bien es la mejor solución para su deterioro físico, cierto es también que hoy en día gran parte de estos centros, sobre todo aquellos a los que una familia media puede acudir por ser más asequibles (me refiero a centros cuyo importe no desciende de los 1.500 euros y que en muchas ocasiones son subvencionados por la sanidad pública) no poseen personal especializado y preparado para tratar a este tipo de pacientes. Sus estados violentos y sus episodios psicóticos, no son comprendidos desde un punto de vista “físico” y son paliados con frecuencia con fármacos y reacciones igualmente violentas como, por ejemplo, atar al enfermo a la cama para dejarlo inmovilizado.
Mucho más dura es esta situación para el familiar, quien, por ejemplo con frecuencia no distingue fácilmente la diferencia entre un estado anormal del paciente y un gesto desagradecido de éste frente a una situación que le resulta molesta. No es raro que familias con miembros enfermos de Alzheimer lleguen a desestructurarse e incluso que aquellos que pasan más tiempo con el enfermo precisen tratamiento psicológico por depresión.
Por todo ello creo que, lo más importante en las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer es enseñar a familiares y cuidadores a acompañar al enfermo, ya que un acompañante relajado y paciente puede actuar como la mejor de las terapias.

Fuente: Patricia Boldú, Psicóloga en Buel Psicología

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